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Rosario Visone (Verdi–AVS): “In Regione per dare voce ai malati di fibrosi cistica”
I pazienti con fibrosi cistica chiedono di aver accesso al farmaco Kaftrio. Rosario Visone, portavoce dei Verdi Campani e candidato alle elezioni regionali con AVS, interviene sul rinvio da parte del’AIFA della decisione dell’estenzione di rimborsabilità di Kaftrio on combinazione con Kalydeco.
“La vicenda del farmaco Kaftrio® rappresenta una ferita profonda nella coscienza del nostro Paese” afferma Visone. “Siamo di fronte a un ritardo che, per centinaia di pazienti con fibrosi cistica, equivale a una condanna a convivere ogni giorno con una malattia degenerativa che potrebbe essere radicalmente migliorata grazie a una terapia già approvata in Europa e in gran parte del mondo“.
In una lettera indirizzata all’AIFA e al Ministero della Salute, Giuseppe Uliano – paziente affetto da fibrosi cistica di San Giuseppe Vesuviano – esprime bene il senso di abbandono dei malati. “Siamo pazienti con fibrosi cistica, non numeri su un registro. Conosciamo la nostra aspettativa di vita media, 43-45 anni” scrive Uliano “e ogni rinvio significa togliere tempo a chi ne ha già così poco. Io, come tanti altri, faccio parte di quel 46,3% di pazienti che non può ancora accedere al farmaco per motivi puramente burocratici ed economici, non scientifici, poiché la mia mutazione non è tra quelle approvate dall’AIFA. Eppure l’EMA e la FDA lo hanno già autorizzato per tutte le mutazioni, e l’OMS lo ha inserito tra i farmaci essenziali di un sistema sanitario moderno“.
Il farmaco aggiunge Uliano, non ha lo stesso prezzo nel resto del mondo: “In Argentina lo stesso principio attivo viene venduto a meno della metà del prezzo europeo. Stesso farmaco, stessi effetti, ma prezzo doppio solo perché cambia il continente. Questo non è progresso, è business sulla pelle dei malati. Vogliamo solo rispetto” conclude. “Lo Stato deve decidere da che parte stare: con i pazienti che chiedono solo di vivere meglio, o con la burocrazia che blocca il diritto alla cura“.
Visone non ha dubbi: “Come Europa Verde, possiamo assumerci fin da ora l’impegno di seguire questa vicenda, manifestare il nostro supporto ai pazienti e fare in modo che se ne parli in ogni sede politica e istituzionale. Non possiamo restare a guardare mentre la burocrazia rallenta l’accesso a un farmaco salvavita“.
“In prospettiva, la Regione Campania dovrebbe farsi promotrice di un tavolo tecnico permanente con le ASL, i centri di cura e le associazioni dei pazienti, per monitorare in modo costante tempi, costi e accessibilità delle terapie. Serve una rete regionale che ascolti e accompagni i malati, non che li lasci soli ad affrontare gli ostacoli amministrativi. Un altro intervento concreto che la Regione può attuare riguarda l’ampliamento dello screening neonatale e del test di portatore per la fibrosi cistica. Oggi il test è rimborsato solo alle famiglie in cui la malattia è già presente, mentre per gli altri rimane a carico dei cittadini. In molte regioni italiane, invece, è gratuito per tutte le coppie che desiderano avere figli. È una disparità che non possiamo più tollerare: molte persone sono portatrici della malattia senza saperlo, e la prevenzione deve essere garantita a tutti, come diritto, non come possibilità economica“.
Visone conclude ricordando che la salute è un diritto costituzionale e non può essere subordinata a logiche di bilancio: “L’innovazione terapeutica non è un privilegio, ma un dovere morale e politico. Il diritto alla cura non può dipendere da vincoli economici o da una mutazione genetica. La Regione Campania ha l’opportunità di dimostrare che la sanità può essere sinonimo di giustizia, solidarietà e responsabilità, non di burocrazia“.
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