La banca della voce per i malati di Sla

“La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria”. Così il sito dell’Associazione italiana per la Sla definisce la malattia che, tra gli altri effetti, porta a una progressiva difficoltà nel comunicare. È proprio dall’AISLA che è partita l’iniziativa “Voice for purpose – Diamo voce alla Sla”, presentata il 6 febbraio al Ministro della Salute e alla Direzione Salute della Commissione Europea. Il progetto, nato da un’idea dell’attore e doppiatore Pino Insegno, è volto a creare una banca della voce, alla quale chiunque potrà donare il proprio eloquio, anche le stesse persone affette da Sla.

La banca della voce sarà ovviamente a disposizione dei pazienti in cui la malattia è già avanzata, al punto di aver perso la possibilità di comunicare in autonomia, ma non solo. La rivoluzione è quella di poter consentire alle persone da poco diagnosticate una nuova speranza per il futuro: quella di non dover mai rinunciare alla propria voce. Infatti, basterà registrarsi mentre si enunciano frasi e parole comuni della propria vita quotidiana, per depositare la propria identità vocale e, in questo modo, averla per sempre con sé. Sembrerebbe essere l’inizio della fine per i supporti digitali adoperati fino ad ora, sicuramente utili ma dal tono robotico e freddo, per far spazio a nuove possibilità di riavere una voce espressiva.

Come si può donare alla banca della voce?

La tecnologia CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) non sarà abbandonata, bensì potenziata con le nuove voci per ricreare un’esperienza quotidiana quanto più naturale e funzionale possibile. Ad oggi, sono già 250 le voci donate alla banca della voce, attraverso il sito “Voice for Purpose”. Chiunque, da qualsiasi parte del mondo, può accedervi e registrare un messaggio vocale. Il donatore risultato idoneo, sarà poi contattato dalla piattaforma nel momento in cui arriverà la richiesta di un paziente, che potrà quindi usufruire della sintesi vocale donatagli.

Ad oggi, gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) “contano circa 1.000 ricoveri l’anno” per Sla e “1500 visite ambulatoriali, e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali dove permangono difficoltà nell’erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate”. È il discorso che il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha enunciato alla presentazione dell’iniziativa per la banca della voce. E ha aggiunto: “Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali”.

_____

Continua a seguirci su Facebook, su Instagram, Twitter, Tiktok e Waveful! Ricevi tutte le notizie sul tuo cellulare iscrivendoti al canale Telegram.

Scopri gli ultimi aggiornamenti cliccando qui.